支 部 活 動 の 概 要
分会活動は、リンクページをご覧ください       

○雑 感 

2021.02.


今年も昨年同様に困難な日々が続きそうです。北海道は爆発的な感染拡大とはなっておりませんが、札幌市及び小樽市の外出自粛要請や往来自粛要請が出ており、特に札幌においては3ケ月以上もこの状態が続けられておりますので、なかなか対面での活動が難しくなっております。
 このままですと私たちの会も活動停止状態で、許される範囲を確認しながら出来ることは再開していかないと会そのものの存続も危うくなりそうです。活動を再開するにも、様々な注意が必要となりますが、どの程度の注意を払うかの程度はこれまた人それぞれで、ある人は「もっと注意が必要」と言ってもまた別な人は「このくらいで十分でしょう」となり、なかなか統一することは難しそうです。再開するにあたっては、注意しなければならないことを全員でしっかりと確認することがどうしても必要となりそうです。



○UHBテレビ 「病を知る」 に出演して 
2020.01. 30

 
  テレビの力はすごいもので放送を見た方から連絡が入ってます。私自身は「私ってこんなにおばあちゃんなんだなぁ〜」と思い息子は撮影準備が出来ていなかったのでひげ面が恥ずかしいですが、患者本人が知的障害があってもきちんと生活している姿を見ていただきその反響がありました。
 私のところにはご本人の話が聞きたいと取材依頼が来るのですが、登場してくださる方を見つけることができていません。顔を見せて取材がOKの方是非お知らせください。私の拙い話に同調してくださる人もいらして感動いたしました。病気の事を知っていただくことは大切なことだと改めて感じています。周りの方に病気への理解が進むように自分の事をお話していただければ嬉しいと思います。
 私達は医者ではないので医療的な話に口を出すことはできませんが、同じ患者として先生への話し方のアドバイスをしたり、家族としてどう考えていくか、患者としてどんな思いで不便を乗り切っていくかのお話は同じ立場でお話をしたり聞いたりすることは十分にできると思います。
そんな小さな事から仲間が増えると益々嬉しいですよね。貴重な体験をさせていただきました。
「病を知る」番組HPには、動画(スタジオ解説以外)がアップされますので、放送後、道外の方もご覧頂けます。リンクして頂いても結構です。

https://uhb.jp/program/mintele/yamaiwoshiru/?id=191128




○全国支部活動者会議・全国総会報告
2019.06.

612日の日程で支部活動者会議および支部総会がいつもの会場 AP浜松町で有りました。支部活動者会議のテーマは「会員情報の取り扱い」、「てんかん地域診療連携体制整備事業」、「2020年アジアオセアニアてんかん学会議」、「財務会計の管理」そして「相談支援活」の5つです。

・「会員情報の取り扱い」については、一言で云いますと、会員情報の管理をより厳格化していくと云うこと。会員の皆様の大切な個人情報ですので本部で一括管理すると云うことです。今までは「波」や支部機関紙発送のため会員情報は各支部でも管理していましたが、管理の仕方が支部ごとでバラツキがあり、トラブルのもとになるかもしれないと云うことで本部のみで管理し、機関紙などの発送の際にはその都度宛名ラベルだけが支部に送られ、各支部はそれを使って発送するという作業になります。

 会員の皆様には個人情報の管理の面でより安心感を持っていただけるのではないかと思います。

・「てんかん地域診療連携体制整備事業」については、てんかん診療の拠点病院が全国で設置されるようになってきており、全国13県で設置されております。北海道は未だ設置されていませんので、実施主体である行政機関(北海道)への働きかけと医療関係の皆様との連携を密にしていきます。この事業は、どの地域にいてもより良いてんかん診療や相談が受けられるようにしようというものです。

・「2020年アジアオセアニアてんかん学会議」は来年10月に福岡で開催されることが決まっています。そのため来年のてんかん協会全国大会は中止となります。誰もが参加できるかどうかハッキリとはまだ分かりませんが、世界の人々と国内で交流できる貴重な機会となりそうです。ただし、言葉の問題がありますが、まあそこはコミュニケーションの気持ちさえあればどうにかなるでしょう。

・「財務会計の管理」は、公益法人になってから会計処理の厳格さが要求されるようになっておりますので、その事についての詳しい話しでした。

・最後の「相談支援活動」では、カウンセリングを専門とされている協会本部理事の三城氏から相談業務に関するレクチャーがありました。《主訴》《傾聴》《ピアカウンセリング》など、聞き慣れた言葉かもしれませんが、実際の相談業務を重ねていく中でその難しさが実感されると思います。《傾聴》はカウンセリングの最も大切な要素ですが、これはただ聞いていればよいと云うものではなく、クライアント(電話のかけ手)がより話しやすいように相槌や繰り返しなどを用いながら話を聴き、話しをすることでクライアントが精神的に楽になることを目指し、更には自分自身で課題を解決できるように導いていくという技法です。トレーニングが必要ですしカウンセラーの持っている個性も大きく影響します。《ピアカウンセリング》は、当事者団体である我々が最も得意とするところのはずですが、これも又自分の経験をあまりにも出し過ぎると押しつけがましくなってしまい、電話のかけ手に取っては却ってありがた迷惑になりかねません。たとえ「てんかん」という共通項を持っているとしても、自分の経験はあくまでも自分だけのものであり相手の経験していることとは違うのだという事を忘れないことが肝要です。

三城理事は他にも守秘義務、相談記録の保管方法や相談者の同意など実務的なことについても触れていただきました。相談業務はいろいろなところで発生します。日々の交流会での話し合いも相談業務の一つだと思いますので、共に学びを深めていきたいものです。

 

 全国総会は全ての議案が賛成多数で承認されました。

 活動者会議そして総会の出席者は毎年ほぼ同じですので回を重ねるごとに徐々に顔見知りにもなってきます。人の輪が広がっていくのを感ずることが出来るのはいいことですね。(牧野)





○北海道保健福祉部に
要望を伝えてきました 
2名訪問
(18.11.21)


 去る1121()に道庁保健福祉部福祉局障がい者保健福祉課を訪問し、皆様から寄せていただいた様々な声を届けてきました。
 訪問の最大の目的は、「てんかん地域診療連携体制整備事業」の北海道海道における実施の要望です。
 新しい北海道医療計画の中に“専門医による高度な医療が必要な患者に対し、地域における診療連携体制の構築や遠隔医療による対応を進めます。”“未治療のてんかん患者やその家族に対し、てんかんに関する知識の普及啓発等に取り組みます。”“老年期に発症するてんかんに関して医療関係者等への理解の促進に取り組みます”という記述がありますので、その事に対して具体的な取り組みをして欲しいという要望を伝えてきましした。
 残念ながら、今の時点でハッキリとした返事はなかなか出来ないと云うことでした。


○ 全国大会に参加して
(日本てんかん協会第44回全国大会/2017.10.21〜22)

 今年はあいにくの雨で、台風が接近するというアクシデントに見舞われたりと、不安を抱えての状態でしたが、会場と宿泊先も駅のそばで、異動するのに困ることはなかったです。今回から会長が梅本さんにかわり、挨拶やスピーチする姿や笑顔がすてきでした。

 昨年は和歌山大会に参加しましたが、道外に出て旅行している気分を味わいつつ、実際に協会で活動している当事者・家族にお会いして、親睦や情報交換してみるのが魅力を感じております。実際に行ってきて学んだことを生かし、日々の生活の糧と信じて、患者の立場として、仕事や日常生活に前向きに向き合えるようにしたいです。

 来年も参加したいと思い、少しずつでも全国大会の参加資金を貯めて、福岡大会に行けるよう頑張りたいです。
(道央世話人 H・T)


 

 
○ 水戸を終えて/2017.10

 1019日から出発して「フェリー」で「大洗」まで行きました。

土曜日の日中は「偕楽園」に行ったりして楽しみましたが、天気はあいにくの雨でした。食事の時は他の医師達と写真を撮ってくれて楽しかったです。

 2日目は分科会で私は音楽の方へ行きました。

 水戸の帰りは二人で電車にのって東京へ行きました。

 東京の友達と沢山遊びました。  (道央 M・K)




○ 全道世話人ブロック会議報告 /2017.02

 
 去る225()、旭川市《はぷる》にて全道世話人会が実施されました。3時間ほどの会議でしたが、年に一度全道の世話人の皆さんが一堂に会する貴重な機会です。参加された世話人の方の感想などをこの場でご紹介致します。活動報告・活動計画、予算・決算などは4月号にてお知らせ致します。

 

〈ブロック会議に参加して〉 

道南からの参加のせいか、旭川の寒さは本当に応えた。地元の方の話によると、今冬は例年になく暖かいとのこと。同じ北海道を数十年も共有しながら、函館と旭川では、こうも感覚が違うのか。 ほかに、釧路や札幌の方も来られたが、矢張り函館人は軟弱のよう。北海道の真の厳しさを味わっていないのかも知れない。

 ところで、今回のブロック会議は、大勢の世話人が参加され、盛況のうちに閉会を迎えることができたように思う。的を射た意見、創造的な発言、先々の組織のありようを杞憂する、とはいえ決して侮れない想い、正に百家争鳴の感ありの会議であった。小生は、痛く満足した。この空気は、減少傾向にあるといわれる組織のそれとは明らかに違う、澱みのない清々しいものであったからだ。寒さ一つとっても、これ程に相違する感性を持ちながら、てんかんという共通話題に至ったときのベクトルは、その姿を変えてしまうのだろうか。

 ともあれ、無事に2016年度を終え、新たな歩みを獲得できるであろう、貴重な雰囲気を残して散会し、「大雪地ビール館」へ移動。

 真剣な議論のあとの、爽やかな交流会の開始。

 実は小生同行組は、とても不謹慎な思惑をもってこの会議に参加させていただいたのである。なにはなんと、この交流会が目当てだったのである。

本当に失礼な話で申し訳ない。ただ、言い訳がましいことにはなるが、こうした交流会は、普段の緊張した面持ちに風穴をあけ、互いの距離を縮め、延いては少しく安らぎを与えてくれるものである、と言ったら大袈裟だろうかという想いは確かにあるのである。会議の応用編は交流会にある、と思い込んでしまっているのかも知れない。愚か者との謗りを甘んじて受けつつ、これからも根限りこの交流会の意義を広げ、ダイレクトなコミュニケーションへのお誘いを続けたいと考えている。

 あらゆる情報が瞬く間に手に入る時代ではあるが、人の温もりや語りの優しさは、ICTの世界からは入手することはできない。てんかん協会は、そうした空気を共有することのできる数少ない活動団体であると確信する。旭川は、小生に、そんな想いを豊かに感じさせてくれた、とても寒くて、あったかいまちだった。                

 

 


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公益社団法人日本てんかん協会北海道支部