７　今年はコロナの影響が大きくて　

2020年２月１５・１６日の全道世話人が集まるブロック会議が開催された後は５月１０日予定の道央分会世話人会と交流会がコロナの影響で中止とせざるを得ず、９月１２日(土)にやっと難病センターの会議室を借りることが出来て世話人が集まることが出来ました。

　お互いの近況報告では何とか皆無事に頑張っているということで一安心し、今後の計画を話し合いましたが、コロナの影響で難病センターの部屋を予定通り化してもらうことが出来ず、新年会で料理を作り皆で食べることもでき無いこととなりそうです。

　予定通り皆で顔を合わせられる事が本当に大切なことなんだとしみじみと感じています。

　何とか今年を乗り切り来年は交流を深めたいと願っています。

6　道央分会世話人会　　９月１２日(土)参加者６人
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　２０２０．０９

　9月12日(土)　午後1時からいつもの難病センター会議室で、久しぶりの世話人会を実施しました。まだまだコロナ禍の中で、様々な制約の中での世話人会でしたが、久しぶりに顔を合わせることが出来てホッとしました。今回の世話人会会場はいつもの難病センターでしたが、昨年までとは違い、土曜日にもかかわらず私たち波の会以外の利用は全く無く、１階事務室もシャッターが下りており警備の人がお一人いるだけで、実に寂しい感じがしました。３階の会議室で行いましたが、普段は仕切られて中会議室と小会議室として使っている部屋なのですが、この日は全く仕切りが無くオープンスペースとなっており、広いスペース全てを使った世話人会となりました。

　このような中での世話人会でしたが、そろそろ交流会の再開を考えてもよいのではないかという話があり、注意しなければならないことなどを少し確認して具体化していくことになりました。マスク着用、発熱があるときは出席を控えるなどが注意しなければならないこととして挙げられます。マスク着用に困難を感ずる方もいらっしゃるかもしれませんのでまだまだ検討は必要ですが出来る限りの対策はどうしても必要となります。

　世話人会の後は近くのレストランでの食事の後散会しました。全員マスク姿の写真を載せておきます。

　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　(牧野)

演　題　　「障がいを持ちながらの就労、その実現と継続

　　　　　室長　　松 山  英 治　様

　　                          (札幌市中央区南4条10丁目)

お手伝いいただける方を探しています

７月９日（日）11:00〜14;00

場所　　　　札幌円山動物園     参加者８名

今年は、円山動物園観光をしました。晴天に恵まれたものの、日差しが強すぎるくらいの夏日で、動物たちも暑さでぐったりでした。来園者たちに顔を出してくれなく残念でしたが、あらためて人間同様に動物たちも生きるための本能が出るものだと感じ取ってきました。これから季節の変わり目で、体調不良・発作を起こしやすい時期。無理しないで生活していきたいです。


（世話人　江別　萩原）

１２月７日（金）、「山の猿」函館昭和店にて、平成最後の懇親会を行いました。１２月は冬のファンタジーで街の中はイルミネーションでキラキラしているのにもかかわらず、当日は大雪の予報で心配しましたが、夕方には小雪になり無事開会を迎える事が出来ました。

さて、当日は、協会北海道支部４０周年記念史出版の原稿を依頼され、みんな無理！無理です、の声で始まり、次々と出てくるお料理とネギ鍋を食べながら、時折聞こえるお向かいの笑い声をお酒やお茶のおつまみにしつつ、トーンを押えながら色んな話しに花を咲かせて、飲んだり食べたり話したりの楽しい時間を過ごすことができました。

支部設立４０周年おめでとうございます。　　　　　　（Ms.Pretty）

　11/17交流会をいたしました。自分の家族の困りごとをぶっちゃけた形ですることができました。
　何よりこんな交流会が一番と思います。ご本人の方も来て下さり次回の交流会をちょっと変わった形でやりたいという希望も出てボーリングをすることにしました。

　お若い方が先頭に立ってやって頂けるようで楽しみにしています。うめ

※途中報告ですが26日に手術が成功したそうです。これからの発作コントロールが簡単に出来るようになっていることを益々期待しています。



２　道北一泊キャンプに参加して

　8月19日（土）〜8月20日（日）

東川町キトウシ森林公園森林体験研修センター

8月19日（土）に、よろず相談として、旭川市障害者福祉相談会支援センター「あそーと」の方に来ていただきました。

旭川市障害者福祉相談会支援センター「あそーと」の講師の方のお話を聞いて、障がい者としての親として強く感じたことは、障害を持った子に対して、本人の気持ちをどれだけ汲み取ってあげる事が出来ていたかを問いかける良い機会を与えていただいたことです。

親としてついつい「障害を持っている」事にこだわって先回りをしたり、本人の意思を確認しないで結論を急いでしまう事があったと反省しています。講師の相談員としてのお話としても、相手の気持ちを知るために、沢山の時間を捧げ相手との信頼関係を持つよう努めておられる事は、我々親として、子に接する場合も同じことだと思います。相手の気持ちを知る忍耐力を持つ努力が必要だと感じます。参加者との懇親会では人数こそ少ない中、幅広い話題で有意義な時間を過ごすことが出来ました。

ご準備されたスタッフ、参加者の皆様、有難うございました。　（中道　陽一）

５　道東分会　７月活動報告　２０２０．０７

　コロナ禍で、身動きの取れない生活が続いています。

　そんな中、エーザイさんより「てんかんのサポートアプリ・EpiPark」の案内を頂き、３名でお話を伺いました。

　もちろん、感染対策をきちんと取って頂いたうえで、３０分程度のお話でした。アプリを使う事自体、得意ではないので使えそうな方を想像しながら、便利な機能かも知れないと思いました。

　これから、いろいろな形で宣伝されて来るのでしょうか。

皆、会いたい気持ちは同じでした。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（道東　加茂）

３　12月の活動報告/１８．１２　

12月16日（日）11：00〜12：30　まなぼっと幣舞

　市民公開講座「脳の機能を知る、守る」札幌医科大学脳神経外科

　1.「首と腰の病気」秋山幸功講師　

2.「頭部打撲」三上毅講師　

　3.「てんかん治療で守る生活、社会」越智さと子助教　

4.「脳卒中から脳機能を守る」三國信啓教授 

　
　地元新聞に載っていた記事を世話人の一人が見つけて知らせてくれました。直前だったので、参加できたのも一人でしたが釧路で講演会が聞けるのは嬉しいことです。約1時間半で４つのテーマの講演なので、短い時間にたくさんのお話をして下さったので、なかなかメモを取ることは難しかったですが、特に越智先生の講演は、てんかん発作のビデオを見ながらのお話で、もっとゆっくり詳しくお聞きしたい内容でした。

２　釧路市「地域で障がい者を支えるための理解を深める」研修会

２０１７．１０．０１（日）10：00〜15：00　釧路プリンスホテル　　参加　１名

釧路市からの案内の研修会に参加しました。神奈川県平塚市福祉総務課の又村あおい氏の講演では、障がい者の高齢化や「親亡き後」を見据え、相談の機会、緊急時の対応などの「地域活動生活支援拠点」の整備について、課題が解決の鍵になると具体例を挙げて解りやすいお話でした。また、その後のシンポジウムでは、「親亡き後の生活や将来の不安」のテーマで三名の方が、それぞれの立場での不安や心配を話されていて、重度の障害とてんかんの患者さんのお母さんもいて、研修会の後、少し立ち話をしました。様々な障害の方たちと関わる事業所を運営しているので、色々な場面で話をしたり、相談を聞いたりすることは多いと思いますが、「てんかんという同じ病気の話が出来る

機会がなかなかない」という事では、「本当にそうなんだよね」と、共感できたことが印象的でした。

　　　私にとっても今までで一番いい最高の友達です。